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麻风歧视文化的生产与再生产机制

2016-02-13 作者: 卓彩琴

麻风歧视文化的生产与再生产机制


卓彩琴





原文载于🕌🙍🏿‍♀️:《浙江社会科学》🤹🏿,2014年5期


转自🧚🏼❤️‍🔥:北京尊龙凯时AG娱乐平台招商官方网站书报资料中心《尊龙凯时AG》🚵‍♀️,2014年08期






【内容提要】文章以麻风病发展历史为脉络,探讨了麻风歧视文化的生产与再生产机制🤍。远古至1873年,麻风病无人知晓,人们因为恐惧建构了麻风病人的道德污名,从而生产出了麻风歧视文化;1873年至1982年,麻风杆菌被发现,麻风病被认为是一种落后热带地区的高度传染病,建构出了民族污名,从而实现了麻风歧视文化的再生产☣️;1982年至今,麻风病成为可防可治不可怕的普通疾病𓀚,然而由于隔离导致污名固化,从而实现了麻风歧视文化的再再生产⌨️。


【关 词】麻风病/麻风歧视文化/生产机制





麻风病是一种非常古老的疾病,迄今已有三千多年的历史,曾是可怕的不治之症,人们出于对疾病的恐惧而歧视麻风病人,形成麻风歧视文化👩🏽‍✈️。随着医学的发展,麻风病慢慢被人们所认知🏩,现在它已成为一种可防可治不可怕的低度传染性普通疾病,然而麻风歧视却依然严重存在📱,阻碍麻风康复者回归社会,融入社群。麻风歧视文化一旦形成🧖🏼‍♂️🕦,便脱离麻风疾病而以另外一种逻辑实现再生产,消除麻风歧视就不再是个医学问题而是社会问题🥽,只有深入研究麻风歧视文化的生产和再生产机制,才有可能找到消除麻风歧视的方法与策略。本文以中国麻风歧视文化为主线⛹🏼‍♂️,以国际麻风歧视为背景🗺,探讨在不同麻风病发展时期麻风歧视文化的生产与再生产机制。本研究也将对其他的疾病歧视带来重要启发🧏🏽‍♀️,比如艾滋病歧视🚴🏽‍♀️👩🏼‍🏭、乙肝歧视🏌🏽‍♀️、残疾歧视等。


一、麻风歧视文化的生产机制:恐惧带来的道德污名化(远古至1873)


()西方:宗教导引下的道德污名化


麻风是一种非常古老的疾病,大概发生于三千多年前。埃及纸草书中(公元前2400年)的“Set”一词☛,可能就是指麻风;确证在公元前1350年已有麻风流行(马海德🍐,1989)。以色列国在公元前722年被亚速帝国所灭,亚速的首都为尼尼微城,城里的亚速巴尼拔王宫建于公元前7世纪,现代考古学者在其废墟中挖掘出很多瓦片,上有“楔形”文字,其中有令麻风病人迁出城外的法律条文(马海德,1989)。圣经《旧约》“利未记”中有对麻风病人的各种条例,一种条例或律令在形成之前应已有麻风病人存在多时,否则就不会虚构出那些条例(卢健民🏕,1992: 166~169)。


当时由于医疗水平有限,对麻风病没有任何认知,只知道为何有的人莫名其妙地面部☞、眼部、手部✫、脚部皮肤溃烂👳🏽‍♂️、不断深入,任何药物都治不好👶🏻🪴,慢慢发展到相关部位变形、瘫痪,以致死亡,人们无法解释这一现象。恐惧、害怕的人们求助于宗教🛜,用宗教的逻辑解释这一现象,便认为这些患麻风病的人是“罪人、不洁之人”,患病是受神的惩罚𓀘。


圣经《旧约》“利未记”第13章“检验大麻风病之例”节🚵🏼‍♂️📄,这样记载:凡是疑有麻风的,必须到祭司那里去检查,初次检查不能确诊时🛀,先将病人关锁七天🌿,第七天再检查👩‍👧‍👧👄,如仍不能确诊🧃,再关锁七天👩🏼‍🌾,第14天再检查,如判断无麻风🍐🌘,就认定他是洁净的,可回家照常生活🦹🏻;如判断有麻风,就宣布此人为“不洁净”,要迁出营房👂🏿,独居营外,病人从隔离点外出时👩🏿‍🦱🦵,要撕裂衣服👨‍🦽,蓬头散发🥟,蒙着上唇,自己喊叫:“我是不洁净的👩‍👧‍👦!”(《圣经》🥥,1982)。“利未记”第14章“患大麻风者成洁之例”节,这样记载:麻风痊愈后🤲🏻🚕,病人为求洁净🧖🏿,要先报告祭司;祭司要到隔离点去检查,祭司察看后,如断定已痊愈💪🏿,就举行如下仪式:取两只活鸟,在盛活水的瓦罐上宰杀一只,将鸟血滴入活水,再以香柏木、牛膝草和朱红线蘸血水👰,向求洁净之人身上洒七次;另一只活鸟蘸血水后放生🤵🏽‍♂️;再叫这人剃去毛发,沐浴更衣,返回营地🧑🏿‍🍼,但仍要在营地自己的帐篷外居住七天🧑;第八天还要举行“赎愆祭”或“赎罪祭”及“燔祭”🕒✍🏻,求洁净的人要奉献牛♊️、羊🌄🙅‍♂️、油💗、细面等;举行“赎罪祭”时,祭司先宰杀羊羔,把羊血洒在祭坛周围,并抹在求洁净人的右耳垂、右手大拇指和右脚大趾上🎊;之后祭司把油倒一些在左手心里,用右手一个指头蘸些油,向上空弹七次,再把剩余的油抹在求洁净人的前述部位及头上,为他祈祷赎罪🚵🏼‍♂️;紧跟着举行“燔祭”,即把宰杀的羊羔的全部油脂、肉、内脏等放在祭坛的烈火上焚烧,献给耶和华(《圣经》🐯,1982)。


基于麻风是“罪”的终极象征🗓🧑🏿‍🎓,1179年天主教教会最高会议重申麻风病人必须被彻底隔离,不能上教堂,他们此后被认为是“活死人”💆‍♂️,即已丧失活人所有权利与自由的人,同时还有仪式来象征他们在人间的“死亡”🧑🏻‍🎨,此后欧洲各地纷纷建立收容麻风患者的处所(Moore, 1987: 45~59)。福柯在他的《疯癫与文明》中记录,整个基督教世界的麻风病院多达19000个🤴,1226年前后单在法国官方登记的麻风病院就超过2000个,仅在巴黎主教区就有43个(福柯,2012: 6)🍀。但从16世纪开始,麻风在西方逐渐消失,许多麻风隔离院被荒废🪠,有的变为防鼠疫、治梅毒的隔离病坊(Risse, 1999: 184),麻风曾带来的社会焦虑与恐惧渐被遗忘🤛。


()中国🙊:民间习俗建构下的道德污名化


对于麻风在我国的最早记载尚无明确结论👯‍♀️,不少作者认为春秋后期孔子的弟子冉耕(伯牛)是中国历史上最早记载的麻风病例(王吉民,1941: 565)。在春秋战国时代的历史学和哲学著作中有不少提到麻风,如《庄子》有“疠与西施”(齐物论)和“疠之人夜半生其子……”(山木篇)🦈;《孟子》有“西子蒙不洁,则人皆掩鼻而过之……”;《韩非子·杀臣篇》有“疠怜王”。《战国策》和《史记》记载有“漆身为疠”的两个故事(岳美中,1956: 40;梁章池⚰️,1963: 51)。这说明当时麻风在中国已较普遍,并为人们所熟知🥥。王氏指出我国古代达官贵人及名士中的不少麻风患者被记载于史书,从他们所在时期及有关史实可以推测出当时麻风的流行情况(王吉民,1941: 565)😒。梁氏对中国古代的若干麻风史实进行了考辨订正😬🦤,并对初唐名士卢照邻患麻风病的情况进行了考证(梁章池🐥👜,1963: 51;梁章池,962: 111)。这些描述中均表达了对麻风病人的污名与排斥。


中国对麻风病人的污名化跟西方类似👋🏿,只是宗教的色彩不浓,更多地表现为民间习俗的建构🙅🏽🛶,其中最具代表性的应该是“过癞”习俗的叙述与建构✌🏽。在各种叙述中🧑‍💻,广东、广西、福建地区的女子引诱不知情的男子(通常来自北方)🧝‍♀️,通过发生性关系将癞病传染给男子,使自己痊愈🥕。蒋竹山较早注意到这类描写的盛行🐲,将其视为明清时期治疗癞病的方法之一 ——“性爱疗法”(蒋竹山,1995: 4-6)。有关“过癞”的叙述🚽,最早出现在宋朝周密的《癸辛杂识》中:“闽中有所谓过癞者;盖女子多有此疾😱,凡觉面色如桃花✫,即此证之发见也;或男子不知,而误与合,即男染其疾而女瘥🦝;土人既皆知其说,则多方诡作,以误往来之客💇🏻;杭人有嵇供甲者,因往莆田,道中遇女子独行,颇有姿色,问所自来,乃言为父母所逐,无所归🚥,因同至邸中☪️;至夜,甫与交际👁,而其家声言捕奸,遂急窜而免;及归💁🏽‍♂️,遂苦此疾,至于坠耳、塔鼻𓀆、断手足而殂;癞即大风疾也”(周密,1997: 81)。


中国民间习俗认为患麻风病的人是道德不洁的人,而且该病传染性极强,使得人们都很歧视麻风病人,不愿与之交往,麻风病人常常被驱赶、杀戮。16世纪开始🎅🏽,麻风病高发的闽粤地方政府出于阻止传染、社会治安和人道关怀的考虑,开始建立麻风院将这些麻风病人隔离起来🏠,并给以必要的生活救助🕵🏿。根据方志的记载,最早的麻风院是福建闽县的养济院,始于正德十三年(1518年),闽县的养济院原建于洪武年间,与所有养济院一样以收容老弱废疾为主,到了正德十三年,巡按御史周鹓另建一院于东门以外🧜🏼‍♂️,“以处恶疾”,住在其中的病患“月有米,岁有衣🤽🏽👌🏿,禁其入城”(《福建通志》卷13🪺👨‍🎤,1737: 41;《福州府志》卷10🐀,1754: 14)🦜。明代地方官多因顾忌麻风的传染而办理收容机构,如隆庆年间(1567~1572)的长乐知县“恐疾传染👨🏼‍🔧,移置于城东北”(《福建通志》卷13💙,1737: 37)。福建的其他一些县,如漳浦、沙县、政和、建阳、将乐、邵武及连城都建有存恤院、癞子营、收“恶疾”的养济院(《福建通志》卷52🚛,1868: 38~40;《福建通志》卷13🧗🤞🏼,1737: 37、43~47)。可见,从明中期开始福建各地政府都纷纷建立了收容麻风病患的机构,并限制他们的行动。


广东的情形亦相似💁🏿‍♀️,但建院时间稍晚,从史学资料来看,广东地方社会对麻风病患的偏见最强,对传染的恐惧也最大。广州的麻风院成立时间不确定,但应该不会晚于明中后期💽,在明末清初时已因年岁太久而破落👨🏻‍🔧。当时著名士人屈大均(1630~1696年)对广州的麻风院有如下观察:“广州城北旧有发疯园🌸,岁久颓毁🌗,有司者倘复买田筑室🧽,尽收生疯男女以养之6️⃣。使疯人首领为主卑,毋使一人阑出,则其患渐除,此仁人百世之泽也”(屈大均,1975: 245)。除广州以外,新会的麻风院大概建于嘉靖年间,称为“贫子院”🧔🏽‍♀️🧾,最初靠近养济院,后来城中居民指控癞民行劫🧖🏿‍♀️,焚烧其院,此后养济院迁到城西之外🔍,清初,城中居民认为城西之水由西南入城,再由南向东,城市居民因此抱怨上游的癞子污染了水源,尤其每当大雨时污秽之水注入城内,因此要求再迁移该院(《新会县志》卷4,1690: 10~11;《雷州府志》卷8,1614: 17)。由此可见,普通民众对癞民的歧视。


入清以后#️⃣,麻风院更是受到政府的重视,江西地区也建了不少同类的麻风院,东南省份的癞病收容政策比以前更系统🫶。清代的麻风院有两个特色:一是有固定的政府资助或者地方人士的津贴;二是将麻风病患进行隔离的做法越来越普遍与强硬。比如🐓,漳州龙溪的癞子营,据称建于弘治年间(1488~1505),雍正二年(1724)奉文建普济堂以收容孤贫与有疯疾之人,���中的“疯疾者”与其他的贫病者一样,可以得到政府发给的口粮与衣布银(《福建通志》卷52,1868: 20~21;《雷州府志》卷8,1614: 17)👦🏿𓀎。广东地区的麻风院几乎都有清楚名额与口粮补助金额,乾隆时期🧘🏻,惠来县的五处癞民所甚至将病患按照病情轻重分等级补助🍋‍🟩:“额一百七十一名⚫️🪃,分溃烂、疲癃、残疾三项♒️,溃烂四十一名🧙🏼,人日给银六厘,疲癃六十四名,人日给银五厘,残疾六十六名,人日给银四厘,共银二百九十三两三钱七分,以官租变价支给🏠,又征收官租钱凑给”(《潮州府志》卷15🔨,1762: 17)。可见,当时中国地方政府对麻风病已有一定的了解,并发展出了一套补助原则,地方政府与民间力量结合解决麻风病问题。


清政府与士绅对麻风问题的重视主要是麻风引起的社会问题日益严重🗝,普通民众对麻风病患歧视严重,主要是民众对此疾的传染性十分恐惧🗾,并由此上升到极度负面的道德评价。明清间广州地区的居民认为:“有司以疯人为爪牙,盗贼以疯人为细作,其为无用而有用如此,疯人最为人害……粤中丐者,惟疯人最恶”(屈大均🧑‍🦲,1975: 245)🫷。又如,上述广东新会县的麻风病患因为指控行劫,连收容他们的地方都被焚毁(《新会县志》卷4,1690: 10~11)。广东澄海,地方人认为他们繁衍迅速,成为一个集团🧘🏽🧑🏿‍🍼,专门在人家喜庆时勒索,小有不遂🚋,詈垢朋兴,甚为民害,县官最后责成地保禁止癞民混入城治(《潮州府志》卷15,1762: 17)。民众对麻风病患的恐惧与厌恶让不少麻风院设法限制病患的行动,有些机构设有“疯目”🦯,即在病患中聘请一名负责所有病患行动的头目(《潮州府志》卷15💁🏼‍♀️💠,1762: 17;《广东通志》卷160,1864: 460~461)😐。清末人慵讷居士也这样记载:“于城外偏僻处设一院以收之,禁其入城”(慵讷居士🏌️‍♂️,1978: 11)。从这些记载看来🤲,清代的麻风院已有起码的隔离功能,人为将麻风病人与普通人分隔🂠,以达到安定团结的社会目标。


二💁🏼‍♀️、麻风歧视文化的再生产机制:殖民带来的民族污名化(1873年至1982)


1873年,挪威人韩森(A. G. Hansen)发现了麻风杆菌(叶干运,1986: 58~61)。1874年在夏威夷麻风村服务的比利时传教士戴勉(Damien)神父感染麻风病🩳⚆,这两个事件大大增强了麻风病具有高传染性的理论,与此同时,“热带病”这门新学问兴起🙁,随着殖民主义的扩张,麻风病遂被视为落后热带地区的流行病之一(梁其姿👨‍🚒,2003: 3~14)。


19世纪西方列强在亚洲🖐🏻、非洲建立殖民政权时,麻风病重新被西方人注意,他们在这些“落后地区”看到了类似欧洲中古“黑暗时期”的重演📞。透过西方传教士💁🏿🐂、医生等,麻风隔离的做法被引进到世界各地🙆🏻‍♂️👶,亚洲的印度🙇🏼、朝鲜☢️、菲律宾、夏威夷以及非洲、拉丁美洲都纷纷建立起麻风院。


自19世纪后期至20世纪中期,中国人被认为是通过移民将麻风病传播至全世界的危险种族🫴🏿。以营救孙中山而闻名的英国医生、麻风病专家康德利(James Cantlie),1897年在麻风病报告中直接指出中国人是太平洋地区麻风病流行的祸首(Gussow and Tracy, 1970: 439)。从此,无论是来华传教士和医生🙎‍♂️,或致力于推动现代化的中国有识之士,都大力提倡麻风病隔离以杜绝传染,麻风院被普遍认为是一个科学的防疫策略,这一趋势从1880年代开始明显,到20世纪初期更甚🚠。


1880年代,西方传教士开始积极推动麻风隔离院在中国的建立🛰,最早建立的应是1887年成立的广东北海和杭州的麻风院。1926年中华麻疯救济会成立(Wone & Wu, 1985: 666),据该会统计❕,从1887年至1940年,与教会有关的麻风隔离院、医院和诊所全国至少有51个,大部分机构在民国以后尤其在1930年代成立(Chinese Recorder, 1940: 465~471)。这些机构大都集中在东南地区🔞⚒,如福建9个🔲,广东13个,江苏6个,这个分布符合当时人们对麻风病分布的刻板印象🧑‍🦯‍➡️,认为麻风病主要是岭南地区的恶疾🎫🍛,一些专家甚至相信中国2/3的麻风病患集中在闽、粤🗿🤸🏿‍♂️、桂三省(Lee, 1926: 857)。


麻风院在民国后的快速增加✧,除了教会积极推动外🚯,中国政府也积极响应。麻风病已经不单纯是个宗教和医学问题,同时也是一个政治和社会问题🌯。1880年代以后🙅🏿‍♂️,国际医学界普遍认为麻风病具有极大的传染性,并认为中国人是主要的疾病源与传播者之一🙍🏼‍♂️🚏,例如康德利在1897年的医学报告中指出,太平洋地区的麻风病传播者主要是“麻风中国佬”(李尚仁,2002: 18)。这种来自外界的看法让中国的政治与医学精英感受到了极大压力,立志要尽快消灭这个让中国人蒙羞的疾病。


中华麻疯救济会香港支会的一位成员在1926年这样描述麻风病:“世界最恶毒之疾病,孰不曰麻疯……我国人对于疯疾,或视为等闲,或认为不可救药……此匪特人民之不幸,抑亦国家之羞也”(凌鸿铭👮🏿,1927: 40)。麻风病在20世纪初被认为是中国之羞主要源于当时西方医学对麻风病因的解释。法勒这样解释此疾病在东方的流行👨‍👨‍👦‍👦🔊:“无知、缺乏卫生条件👨‍❤️‍💋‍👨、差劲的地方政府,甚至其完全的不存在👩‍👧,所有以上带来的是贫穷、饥荒、疲劳、罪恶、人长期暴露在炎热下,加上中央政府普遍的无能,使得人民体质虚弱🤲,让麻风杆菌、其他细菌及破坏性的媒介毫无妨碍地入侵人体组织内”(Fowler, 1927: 3)。当时,接受西式教育的中国精英也接受这种病因理论🧍🏻‍♂️,在他们看来⏺,麻风病在中国的流行确实反映了中国在政治和社会上的落后与无能,也证明了中华民族是体质虚弱的次等民族。也就是说,在一定年限内消灭麻风病的目标不单是一个医学要求,更是中国进入全面“现代化”的必经阶段📁,由此,这些中国精英积极推动政府担负起自己的责任,建立麻风隔离院。


由教会与政府主导建立的麻风院存在一定的差别☆。教会主导建立的麻风院保持着一定的宗教教义特色,如以宗教感化患者,治疗只是一种辅助手段;而由中国政府主导建立的麻风院主要以强制隔离病人以达到消灭麻风病的目标。1886~1887年建立的广东北海麻风院被认为是首创的教会麻风院,该麻风院附设于伦敦会医院,并得到天主教会协助,由传教士傅特(Horder)创建🫵,创建五年收容了二百多病患,分男子部与女子部🫱🏻,各有礼拜堂与养病房。北海麻风院除了为病患进行定时强迫性注射治疗外👮🏽‍♂️,最大的特色就是要求病患做手工艺,包括印刷、绞绳、制帚、编草鞋🧗🏻‍♀️、锯木、园艺等,这些手工艺品经消毒后由专人进行推售(李俊昌,1927: 33~34;邬志坚⬜️🦸🏽‍♂️,1927: 4)。由此可见,北海麻风院集合了隔离📸、治疗🤵🏼‍♂️、劳动与宗教活动等多种功能,是外国教会所推动的理想典型。


汕头市政府办的汕头麻风院则代表了另一种典型。这个原属教会的麻风院于1924年由地方政府接手,随即成为当地强迫隔离机构📙,“市内麻疯病人,由警区强制收容,送入院内🤏,按病状轻重及性别分别住居”(《麻疯季刊》🙎🏻‍♂️👐🏿,1927(1): 35)。该麻风院也实行对病患进行强迫性的注射治疗🧝🏻‍♂️。中华麻疯救济会总干事邹志坚于1926年访问该院时有如下观察:“汕头麻疯院设在一小岛上,离城约四英里……院长住宅与麻疯院相接连,但划线为界,不许病人越雷池一步;且有兵队维持秩序,防阻病人逃逸。院中聘有专医,施用大枫子油……宗教工夫,完全禁止,而教育运动等等之设施🤞🏻,亦付阙如”(《麻疯季刊》,1927(1): 10;《麻疯季刊》🧛‍♂️,1927(4): 14)📍。由此可见,由中国政府主办的麻风院通常注重隔离与医疗功能🦊。1927年由政府接手的杭州麻风院更显示了这一特点🚏♿。这个在光绪年间由伦敦会创办的麻风院经地方政府接手后有两个重要改变:所有宗教活动,包括圣经研读一律被禁止🍊;院方采取更严厉的隔离措施🎈,院中的所有门都上锁,俨如监狱,理论上病患可以申请外出,但事实上不会获得批准(《麻疯季刊》🦴,1927(3): 50)🧜‍♀️。当然,这些做法受到了教会的很多批评。


在强大的国际医学和政治压力下,中国的中央与地方政府以各种方式积极扑灭麻风病。除了原来就有隔离政策的广东、福建、湖南、江西、山东等省份外,一些较偏僻的西南地区,特别是云南地方政府自19世纪30年代以来也开始实施严厉的措施,比如利用警力来处理麻风问题(Wu, 1939: 631~638)。很不幸的是,一些地方势力为了急于达成铲除麻风的目标🥧,常常会以暴力手段对付病患,如活埋😻🌶、集体屠杀等。在报刊上有记载的事例有:广东省高要县长在1936年残杀大批麻风病患;阳江麻风病院于1937年4月5日被当地军队围住◻️,院内53位男女病患被捆往旷地予以枪决💂‍♀️🧍‍♂️,事后将麻风院焚毁;广东省四会一特派队以麻风病人强奸妇女为由,四处搜捕病患,一个月内被捕获的二十多名病患被押往野狸岗执行枪决(《麻疯季刊》,1937(1): 1~2;《麻疯季刊》,1937(2): 56)👩🏽‍🍼。这类集体暴力行为一方面显示了地方社会对麻风病患的强烈偏见、污名和歧视,但更加反映了一些当权者急切要铲除“麻风国耻”的心态。


新中国成立后🍟,基于集体主义🏇🏻、民族主义精神,把防治麻风病作为一项公共卫生事业来发展。首先,政府进行了麻风病的调查,对麻风病有了一个清晰的了解👨🏿‍🦱。调查表明:50~60年代,全国86%的县(市)发现过病人,患病率在0.1/万以上的县(市)占69.1%,1/万以上的县(市)占42.6%,19个省(区、市)患病率在1/万以上。1949~1998年累计登记病人数在5万名以上的有广东🦹🏽、山东🙆🏻‍♂️、江苏、云南四个省,1万名以上的有13个省(区)(殷大奎🏮,1998: 209;江澄,1996: 41)👩🏻‍🏭。


其次,政府制定了一系列麻风病防治方案、原则及制度。1950年卫生部发布了《关于管理麻风应行注意事项的通报》,扶助麻风病人生产自救🧍🏻‍♀️,给予生活救济🔫;1951年的第一届全国卫生防疫会议及1952年的第二次全国卫生行政会议上📽,拟定了培训专业骨干🤼‍♂️🧚🏻‍♀️、查清流行情况以及建立防治机构等方案🚿;1953年召开了全国麻风病防治座谈会🆗,提出“防治结合”的原则😷;1956年初步统计全国约有病人38万~39万例(传染性病人占1/3左右)🔜☢️,麻风院👩🏼‍🦰、村160余所8️⃣,收容治疗2万例左右🧍🫲,另外开展了一些门诊治疗👵👩🏼‍🎨;同年,中共中央发布《全国农业发展纲要(修正草案)》中🧑🏼‍🔧,提出了对麻风病“应积极防治”(马海德,1989: 372)。


1957年卫生部在济南召开了全国首届麻风病防治专业会议。一届人大四次会议上🏄🏽‍♀️,谢觉哉🌀、罗瑞卿、钱瑛👃🏻、邓颖超、廖鲁言☑️、**、李德全等7位代表提出了《建议各有关部门分工负责,密切合作📳,以积极开展麻风防治工作案》🙁,由国务院批交有关部门办理;卫生部发布了《全国麻风病防治规划》🥼,确定了“积极防治🏊‍♀️、控制传染”的方针,提出了“边调查🧑🏼‍🦳、边隔离、边治疗”的步骤和做法🥌🏊‍♀️;1959年卫生部及内务部在江西宁都召开全国防治性病🌊、麻风🙇🏿、头癣现场会议,要求对麻风病尽可能做到“早期发现🪇、早期隔离、早期治疗”;1963年在福州召开了麻风学术会议🧜🏼‍♀️🤦🏽,制定了《麻风病治疗方案》等技术性方案,普遍推行“查🎦、收、治🫰🧟、管、研”等综合性防治措施;1971年及1972年在泸定及扬州分别召开了全国麻风防治经验交流会;1975年国务院、中央军委批转了卫生部等《关于加强麻风病防治和麻风病人管理工作意见的报告》🤽🏻‍♀️🧑‍🚀;1980年国务院批转了卫生部《关于麻风病防治工作情况的几项建议》;至1980年底,全国有麻风病院62处,防治站343处,麻风村794所,共1199处🤱🏽,专业防治技术人员9000多名,登记的现症病人大都得到了治疗(其中47%为收容隔离治疗),传染病人收治率80%~100%(江澄👴,1999: 85~86)。经过30年的积极防治,以氨苯砜单疗为主治愈病人25万余例,尚有登记现症病人8万余例,患病率已控制至1/万以下(马海德,1989: 372)🧙🏽‍♀️。从以上公共卫生事业发展来看,政府把隔离当成一种非常重要的疾病控制策略。


三、麻风歧视文化的再再生产机制:隔离导致的污名固化(1982年至今)


早在1953年第六届国际麻风会议上🫳🏻,就已认识到“因化学治疗的进展🧏🏻,应重新审查预防隔离的方法”🏋️‍♀️。1958年第七届国际麻风会议上更是强调“将麻风病人强制隔离入院,是不合时代的错误🧑🏼‍🤝‍🧑🏼,应予废除”。然而,上世纪60🦹🏼‍♂️🧑🏻‍🌾、70年代🤽🏼,由于“文化大革命”,我国的麻风防治工作落后了🚲,对国外麻风防治的新成果没有及时吸收,直到1976年在马海德的推动下麻风防治水平才迅速提高,缩短了和世界先进国家的差距🕯👎🏼,强调“联合化疗”可在家里进行(李牧🤘🏿、顾柏明,1994: 36~38)。


1981年召开了第2次全国麻风防治工作会议,提出“力争本世纪末在我国实现基本消灭麻风病”的目标🪄,即95%以上的县(市)患病率控制在0.1/万以下🤚,5年平均发病(或发现)率控制在0.5/10万以下🆘;其他县(市)患病率低于0.5/万。1982年召开全国麻防工作技术座谈会,发布《全国麻风病防治管理条例(修订)》以及《麻风病联合化疗试行方案》等技术方案🐀。为了适应科学技术的进步💊,1986年起实现防治策略四个转变🎗,即:(1)从单一药物治疗转变为联合化疗🤽🏼⛽️;(2)从隔离治疗为主转变为社会防治为主;(3)从单纯治疗转变为治疗与康复医疗相结合;(4)从专业队伍的单独作战转变为动员社会力量协同作战(江澄,1999: 85~86)🧑🏼‍🦲。同期还制订了1985~2000年麻风病防治总体规划及5年阶段规划(马海德,1989: 372)。然后,成立中国麻风防治协会、中国麻风基金会(后并为马海德基金会)、中国麻风防治研究中心(1985)、卫生部麻风专家咨询委员会(1992)🏸,以及全国性病麻风病控制中心(1994)等组织,1990年及1995年分别召开第3👨🏿‍🍼、4次全国麻风防治工作会议🙇🏻‍♀️,进一步加大防治力度(江澄,1996: 41)🗿。1998年9月,第15届国际麻风大会在北京召开,会议提出“创造一个没有麻风病的世界”的目标🚑,标志了现代抗麻风斗争第2个百年的开始(江澄🧖🏽‍♀️,1999: 85~86)。


从上述麻风防治政策的演变可以看出,1982年起,我国正式全面推行“联合化疗”治疗法👩🏻‍⚕️💆🏽‍♂️。使用联合化疗治疗麻风病疗效甚为显著,只需一个星期的疗程,就可以杀死体内99%以上的细菌🤾🏻‍♀️,病人就不再具有传染性🧑🏼‍💼,因此麻风病人不再需要被隔离,可以在家治疗👨🏻‍🎓,能与正常人一样工作和生活(袁萌芽、周影、张军,2007: 6~8)🤹🏼。


因为医学的巨大进步,麻风病不再可怕💀,而是可防可治传染性低的普通疾病了。新增病人不再强制隔离治疗,而是在家治疗,治愈后的麻风院村康复者鼓励回到原来的家里和社区生活、生产🧎‍♀️‍➡️,于是全国各地掀起了一场麻风康复者“回家运动”👩‍🦱。麻风院村的医生开始到康复者家里所在的生产队摸查,结果这些村子都慌乱起来,到处传“麻风村散了,麻风病人四处乱跑”,引起了很大的社会恐慌,麻风康复者在回归的原动力与原有村民的抵制力中抗争🧕,大部分回到了原来的家中。回家的路并不顺利,有的回家后因为受到强烈的社会歧视后又回到康复院村👳,有的隐姓埋名搬到另外一个山村重新生活,有的甚至重新自发组织生活在偏远山村形成自发性的麻风村,有的坚定地选择继续留在原来的麻风院村。


最终没有回家的康复者大都是老弱病残🤾‍♂️,他们将永久留在康复院村至终老,政府提供社会救助,麻风院村也就慢慢变成社会福利服务机构了🥘🐺。国务院(75)50号文规定:“病人治愈出院后……对无家可归或丧失劳动能力的,民政部门要妥善安置🍚🤷🏽,继续给予救济。”中国残疾人福利基金会领导在庆祝第一届“中国麻风节”时也说:“麻风致残的,应与社会上的其他残疾人一样,受到理解、支持、帮助和尊重,社会各界,特别是民政部门应给予支持👦🏿,提供就业机会👨🏽‍🍼,使他们过正常人一样的生活”(李牧、顾柏明🖐🏼🥿,1994: 36~38)👋。据1990年统计🦻,全国尚有麻风院99所🏗,麻风村489处👩🏻‍🎨,皮肤病防治所389个(申鹏章,1993: 44)。


然而,麻风歧视并没有因此而消除👊🏻,麻风歧视文化似乎以另外一种逻辑继续存续着,直到现在🚠。尤其对于那些永远留在麻风院村的康复者🌟,他们永远地被隔离🙋🏼、被抛弃或被遗忘了,麻风歧视文化的再再生产机制又是什么呢?笔者以为这是隔离导致的污名固化。


()学科隔离阻碍专业人士的知识更新,使污名固化


学科隔离🔒🖐🏻,使正确知识难以在学科间传播,导致法律法规及解释的重大失误,从而导致污名固化。笔者用婚姻法为例来说明这一现象。婚姻法是跟每个人的生活密切相关的法律,婚姻法及解释中传播的相关理念与知识影响深远而广泛🏋🏿‍♀️。而我国婚姻法及解释中对麻风病知识的传播从1980年到2001年一直都是错误的,这对麻风病知识的正确宣传产生了极大的负面影响和抗阻作用。


1980年9月颁布的《中华人民共和国婚姻法》🆚,在禁止结婚的条件中这样规定👳🏻‍♀️🚵🏿‍♂️:“直系血亲和三代以内的旁系血亲;患麻风病未经治愈或患其他在医学上认为不应当结婚的疾病(吉林市北城数据产业有限责任公司,2001)。”


然而,1980年11月国务院批转的卫生部《关于麻风病防治工作情况的几点建议的通知》中这样写道🫖:“麻风病并不是人们想象中的那么可怕👋,人们怕麻风病大概有以下几个原因:第一,认为该病传染性很强📑,实际并非如此,据调查,麻风病人中一户只有一个病人的占全部病人的百分之八十五以上,一百多年前发现麻风杆菌的挪威医生汉森(Hansen)曾将麻风杆菌注射入自己的身体,并没有发病🧯,这类试验曾重复过二十多次,没有一例感染发病🙅🏼‍♂️;第二🚬🍲,目前的一些晚期病人有狮面、肢端残废等特征,使人们看了害怕🪔,这些病人多是新中国成立前治疗不及时造成的,现在尊龙凯时娱乐已经掌握了防治办法,只要早期发现、早期治疗,完全可以避免;第三,认为麻风病是不治之症,一旦感染害病终身💫,这个问题早已被二十多万已治愈的病人所反证,麻风病是可以治好的”(成凡,2004: 114~129)。


但是👩🏿‍🦰,1982年1月法律出版社出版的高等学校法学专用教材《婚姻法教程》中🫷🏿,对这个问题的解释是🛵🛶:“麻风病是一种恶性传染病🎹,患者若与他人结婚🧒🏿🛠,不仅会传染给对方,还会遗传给后代,由于我国医疗水平的提高,麻风病已经不是不治之症,所以法律仅限于禁止未经治愈者结婚,如已治愈其结婚应不受限制”(杨大文、杨怀英,1982: 134~135)✣。


1985年12月,大专法律专用教材《婚姻法教程》中写道🍄‍🟫:“因为麻风病是恶性传染病,如果结婚危害性很大,为防止麻风病扩散,保护当事人和民族的健康,我国婚姻法明确规定患麻风病未经治愈的禁止结婚”(巫昌祯,1985: 66),等等。


医学界和法律界为何出现如此大的差异?制定婚姻法的时候😓😜,涉及的医学知识不用求证医学界吗?作为一项如此重大的法律需要经过重重审核、讨论和修订,它又是如何通过了最终审核的呢?笔者认为不同学科之间存在严重壁垒现象,缺乏必要的学术交往。婚姻法及解释中出现这么大的偏差,不仅是法学界的责任,也是医学界的责任,他们都没有本着科学的态度对这么重要的知识进行沟通交流、小心求证,他们或许没有这样的交往意识,或许没有相应的交往程序。


终于,在2001年4月新婚姻法中取消了麻风病人禁止结婚的规定🟡,相关规定改为:“直系血亲和三代以内的旁系血亲;患有医学上认为不应当结婚的疾病。”随后新婚姻法公布的修正案说明中🧞‍♀️,人大常委会有一个较详细的解释:“有关部门和医学专家提出,麻风病是一种普通的慢性传染病,现在对麻风病已有较好的治疗方案,可防可治不可怕,我国近年来已经基本消灭麻风病,因此🧗🏼,草案在禁止结婚的条件中删除了有关麻风病的规定”(胡康生,2001: 335)。


随后,2001年7月🚶🏻‍♂️‍➡️🚻,中华全国妇女联合会权益部编制的《中华人民共和国婚姻法实用手册》中🎞,对这次删改做了更详尽的说明:“修订婚姻法时👨🏿‍✈️,卫生部门的同志提出,解放初期我国患麻风病较多,现在我国基本消灭,麻风病不遗传🫵🏼、传染性小、发病率低,即使将病毒注入健康的人体内,也不一定发病🅾️。90%的人对麻风病具有天然抵抗力,随着科学技术的发展👨🏼‍🍳,治愈麻风病已不是问题👨🏻‍⚕️。1999年世界卫生组织明确提出建立无麻风病的世界,标准是一万人不超过一人患麻风病,并取消了对麻风病隔离治疗的措施👳🏼‍♂️,像对其他传染病一样对待,我国提出的基本消灭麻风病的标准要大大低于世界卫生组织的标准。因此,应当取消麻风病未治愈不能结婚的规定。立法采纳了这一意见。”(胡康生、刘海荣,2001: 65~67)


但令人吃惊的是,2001年5月出版的《中华人民共和国婚姻法讲话》,对麻风病为什么被删除做了另一番解释:“以麻风病来例举是不足以概括说明不能结婚的疾病的😮,所以🫢,婚姻法修改时,索性去掉了对麻风病的规定,将禁止结婚的疾病概括为‘患有医学上认为不应当结婚的疾病’……根据《中华人民共和国传染病防治法》,艾滋病💚、淋病、梅毒🥾、麻风病以及医学上认为影响结婚和生育的其他传染病,属于禁止结婚的疾病范围,因为上述传染病必然影响共同生活的配偶和子女健康”(郑晶,2001: 32~33)🎚。


2001年7月🐆,法律出版社又出版了《新婚姻法专家指导丛书》👼🏼,分册之一《结婚与婚姻无效纠纷的处置》→👺,在“修改禁止结婚的疾病条件之主要理由分析”一节中写道:“新《婚姻法》删除1980年《婚姻法》禁止麻风病未治愈者结婚的规定,其主要理由是因为麻风病在现代已是可治之病🧑🏿‍🦰,并且在我国已经基本消灭。当然,如果是患麻风病尚未治愈者,则属于患有医学上认为不应当结婚的疾病之列,禁止结婚”(陈苇📇、宋豫,2001: 41~42)💪🏻🫅。为什么麻风病患者当然禁止结婚呢🧑🏽‍🍼?是因为“麻风病是由麻风杆菌侵入人体引起的遗传性、传染性疾病🙍🏽,潜伏期长,传染力强;健康人与在传染期内的麻风病人亲密接触,如果健康人的皮肤有破损😕,非常容易被传染,性行为也是传染途径之一🦓;另外,使用麻风病人的衣服、枕头➜、被子⚫️、食具等,也可能被间接传染”(陈苇🍄、宋豫,2001: 116~118)。


就在法学界坚持自己观点的同时🏪,2002年2月1日🐺,在人民大会堂举行的国家科学技术奖励大会上🌁,北京友谊医院麻风病防治专家李桓英🫵🏽,作为全国控制和基本消灭麻风病的策略、防治技术和措施研究项目第一完成人,获国家科技进步一等奖(《千龙新闻网》,2003年3月5日)🧑🏿‍🦰。2002年5月11日,因为麻风病隔离治疗这项不合理的传统法律制度👨‍🏫,日本熊本县地方裁判所在“麻风病国家赔偿诉讼案”中,判决日本政府向127名前麻风病患者做出赔偿,赔偿的总金额达到18.2亿日元(约1492万美元),小泉内阁表示🔠📇,服从判决,不上诉🌊,并向这些前麻风病患者道歉(《日本一条法律不合理,麻风病人获巨额赔偿》,2001-05-27)。


成凡为了调查法学界对麻风病的错误传播程度🦵🏻📙,以北京大学法律图书馆收入的从1982年1月到2001年7月这20年内法学专业书作为资料来源6️⃣,查阅这些书籍对麻风病的描述,调查发现没有一本对麻风病作为禁婚疾病表示任何怀疑或者进行任何调查🔱。按照这些书籍的说明情况分类,将麻风病作为当然的禁婚疾病的,标��为A(错误)♙;将麻风病作为恶性传染病进行说明的🈯️,标记为B(严重错误)◀️;将麻风病作为恶性并且遗传性传染病说明的,标记为C(非常严重错误),调查结果显示这20年的法学专业书👩‍🦯‍➡️,在麻风病问题上,100%存在错误,其中严重错误的占65%,非常严重错误的占45%(成凡,2004: 114~129)🧑‍🦽‍➡️💢。


以上现象令人费解和深思,医学界经历了二十多年的正确知识的传播与纠正👩🏿‍🔧,依然没能引起法学专家的关注和重视🕕,错误延续如此长的时间,可见学术壁垒是如此之坚固。除此之外🏄🏽‍♀️,应该也还存在别的因素支持了这一错误☝🏻。


()社会隔离阻碍普通民众的知识更新👦🏻,导致污名固化


知识一旦产生,就可能以某种超然或者客观的形象出现,并沿着自己的逻辑发展,开始它的复制和流传过程;离开思考者的知识,也许将成为一种有用工具,工具将对人实施控制,这种脱离反思的知识,就是知识的技术化(成凡🧋,2004: 114~129)🔽。这里举一个牛与红布的例子👩🏽‍⚖️🚣🏿。由于斗牛游戏🤷🏼‍♀️,人们长期认为牛见到红色就会激动,因此斗牛士才使用红布激怒牛,然而🏄🏿,现代试验证明牛是色盲,它不能分辨红绿色光,激怒它的不是红布💁🏻,而是布的抖动🧑🏽‍🎤,所以换成其他颜色的布进行斗牛,对牛而言效果一样🪧,但是人们仍然普遍认为牛对红色敏感,这已经成为了一种更公认的知识,事实上不是牛见到红色激动👩🏻‍🦱,而更可能是人见到红色激动(Microsoft Encarta Reference Library, 2004)。同样的道理,不是麻风自身的恐怖,而是对它语境的联想🧎🏻‍♀️‍➡️,或者是一种言语反应,如果换一个词语听或读👮🏽‍♀️🏝,例如流感👌🏼,尊龙凯时娱乐产生的恐惧感🦸🏼‍♂️,比起麻风病,就会相当弱,其实,流感和麻风病是危害程度相当的传染病,我国1989年2月颁布的《传染病防治法》规定,麻风病与流行性感冒👩‍👦、流行性腮腺炎等同列为丙类传染病(成凡,2004: 114~129)。


心理的“现状偏差”加剧了知识的惯性流传🚁,对知识更新产生抗阻。所谓“现状偏差”指人们对行动引起的负面结果,比不行动引起的负面结果,更为悔恨🙋🏿‍♀️,行动可能带来的快乐🫳🏻,低于行动可能损失的痛苦,这两方面同时起作用,人们通常就有倾向不行动👂🏻、保持惯性的心理特征(Kahneman, Knetsch, Richard, 2000: 211、232)🦹🏿‍♂️。所以🆓,只有当人们对改变现状有足够大的信心时才会做出改变的行动,否则还是坚持原有的现状。


这种现状偏差存在于一切知识中,德国物理学家马克斯·普朗克曾描述过突破这种惯性的难度🪂。1900年,普朗克突破传统物理能量连续的假设,提出物体发射和吸收辐射的方式是以量子为最小单位👨🏽‍✈️👨‍👨‍👧‍👦、按整数倍跳跃变化进行的,这不仅解决了传统物理学不能解释的黑体辐射问题,而且是人类通过量子理论认识物理世界的全新开始💀,因此普朗克获得了1918年的诺贝尔物理学奖。但是🫱🏽,即使普朗克的计算公式与经验数据符合得很完美,他却很难从心理上接受这种与主流物理学相左的解释方法。普朗克试图以原有理论调和这种突破,十五年徒劳无功之后,终于承认量子物理学是全新而独立的🧑‍🧒‍🧒,并且留下了大意是这样的一句话🚖:“一个新的科学原理的胜利,不是因为它说服了它的反对者,而是因为它的反对者都已死去,相信新原理的一代已经成长起来”(波克纳,1991年🦟:65~68)👨🏼‍🎨。


普朗克这句话有点极端地描述了知识的更新过程。这个过程不是原有知识容纳新知识☆,也不是新知识对原有知识影响逐渐加大以致从量变到质变;真实的情况可能是,新知识改变了原有学科的概念方法和操作程序,原有知识在抗拒,这种知识范式或格式塔的转换需要在代际之间发生🧏🏽;因此👨‍✈️,知识更新问题是一个对谁来说哪种知识构成现状的问题,而一旦存在知识现状💕,就有保持这种现状的心理倾向(成凡🙅🏻‍♀️,2004: 114~129)。


知识的更新在同代人中间真不可能吗?笔者认为很难,但是可能的,普朗克及追随者的例子也说明了这一点,在经历了漫长的调和与冲突后终于确立了新学科🔠、新理论。知识更新的动力就是社会交往,在社会交往过程中人们要经历冲突♥︎、竞争、辩论🏄、协商、理解等阶段,最终生产出新知识🕋。麻风村因为其隔离形态,使得麻风康复者与其他人群之间缺乏交往🥢👰,也就缺乏重新认识和理解的机会,双方都停留在过去的认知中⏺,其他人群还是很害怕麻风病、歧视麻风人,麻风人还是认为其他人群很歧视他们,自我认同度很低🦒,自卑感很强🦎,新知识无法有效传播,人们始终保留着旧知识的记忆。其他研究者的相关研究也支持了这个观点。邓顺古等人采用生活质量问卷和艾森克个性问卷,对广东省韶关市麻风医院51例麻风治愈者与韶关市下属两个县的104例社区麻风治愈者及59例健康亲属进行了调查,以此探讨住院与社区麻风治愈者的生活质量及个性特征之差异。研究显示🕥🏋🏼‍♀️:住院和社区两组治愈者的残疾程度无显著差异🧜🏽‍♂️;住院麻风组与社区麻风组的生活质量比较,除了物质生活维度外🫢🥵,躯体功能维度、心理功能维度、社会功能维度和生活质量总评均有显著性差异🫴;住院麻风组与社区麻风组在住房、生活环境、睡眠与精力、躯体不适感、性功能🧚🏻‍♂️、运动与感觉🤙🥺、正性情感𓀇、认知功能🧏🏻👩🏻‍🔬、自尊、社会支持、人际交往能力🙇‍♂️、工作与学习、业余娱乐、婚姻与家庭等方面均有显著性差异;而社区麻风组与其亲属比较😍🏇🏼,除了性功能🍩、运动与感觉外,均无显著性差异;住院麻风组与社区麻风及其亲属组的个性特征比较,均有显著性差异👨🏻‍🦯,麻风治愈者多倾向于内向——情绪不稳定人格,与健康亲属比较有显著性差异,社区麻风组比住院麻风组要好(邓顺古等🌹,2005: 229~231)🅰️。住院麻风治愈者与社区麻风治愈者的最大区别就是他们与其他人群的交往状况不同,因为在社区中居住,就必然有更多机会与其他人群交往,也就有更多机会可以沟通交流🐃🔍,彼此了解,时间久了就会改变过往对麻风病及病人的认知,也就改变对他们的态度和行为🪔,麻风歧视慢慢减少以致消除。


虞斌等人就麻风村附近居民对麻风病的知识—态度—行为展开了调查研究👨🏻‍🔧。他们使用分层随机抽样的方法,选取了麻风村附近的村庄(A组)和另一远离麻风村的村庄(B组)中15岁以上的常驻居民进行了上门调查,结果发现🪝:A组居民接触防治知识的概率📲,对于麻风传染性、麻风症状以及麻风可治愈性的认知均明显高于B组居民⛹🏼‍♂️,有统计学上的显著差异;对于麻风的有关态度和行为方面A组正确率绝大多数均远远高于B组;A组麻风知识的来源主要是见过麻风病人(72.41%)🆚,B组麻风知识来源主要是周围人的宣传(37.78%)及广播电视(33.33%)(虞斌等🚶‍➡️,2008: 61~63)🏊‍♂️。这说明周围人群与麻风病人及康复者的日常交往对改变人们的固有观念很有意义👨🏼‍💼,交往越多改变的可能性越大。


()社会隔离导致麻风康复者对污名的自我内化和固化


米德认为自我是由主我和客我两部分构成,主我是正在进行社会互动的自我部分👳🏿,主宰着自我的自主性🧚🏼‍♂️、创造性活动,客我则是在过去社会互动中内化他人态度和评价而形成的自我部分。主我和客我是不断变化着的,现在的主我就是未来的客我🎅🏽,所以,自我是一个历史的👶、社会的和发展的动态系统(米德🏊🏻,2005: 154~158)🪺。


康复者与其他人群缺乏日常生活交往👙,使得他们缺乏彼此理解的机会,他们对彼此的了解都停留在过去,康复者被歧视的感觉一直存在于他们的内心世界😖,时间久了也就内化为自身的价值观,并产生固化效应🐍🫅🏼。


下面我对社工(A)与溢叔(B✹,居住在某麻风村的康复者)的一段对话进行谈话分析,来讨论歧视文化的内化和固化过程:


溢叔👨🏿‍🦱,男👼🏿,69岁,右脚截肢,走路需要扶着轮椅🫷🏿,加上曾经中风,行动不便,听力较弱,需要靠近其耳边大声说话方能听见💼,患高血压,需长期服药。


A🙋🏻‍♀️:溢叔,你是从什么时候搬进这里来住的👨🏽‍🔬?


B🧑🏼‍🔧:我记得是我18岁那一年吧🍮,那时候政府实施强制隔离政策,安排尊龙凯时娱乐集体住在这里👸🏽,不允许尊龙凯时娱乐出去外面,以免传染给他人。


A💆🏻‍♀️:那溢叔在没有搬进来之前是跟家里人住在一起吗🤌🏻?家里人那时候会不会害怕他们被你传染?


B𓀋:害怕,肯定害怕了,我住进麻风村之后他们再也没来看过我(眼里闪着泪花)🤱🏻。


A🫸:(轻拍溢叔肩膀,沉默片刻后)溢叔👘,在这里住了这么长时间,你觉得在这里生活怎么样?


B:刚开始住的时候很不习惯𓀚🏇🏼,老惦记着家里人,后来习惯了👨🏿‍✈️,而且这里也住着很多跟我一样患病的人,有时候和他们聊聊天⛪️,心情就会好一点点💇‍♂️。


A:我听说溢叔在住进这里之前是在工厂里工作的,是吗?


B:嗯,对啊,那时候还能赚几个钱👫🏻,自从搬进麻风村后,不给出去打工,再加上外面的人也怕被传染,不肯招收尊龙凯时娱乐🌦,尊龙凯时娱乐也就认命了。


A🏂🏿:那失去工作后,生活是不是觉得困难了很多💬👨‍👩‍👦‍👦?


B🤽🏼‍♀️📭:肯定的了,只能靠着政府救济🚫,那时候的补贴不多🛂,勉强过日子吧🎷,有些人自己种地养殖,供自己吃用🅾️,不会饿死就是了🧑🏽‍🎨。


A:后来政策改变了,允许病愈的人出院回家,溢叔当时没有回家吗?


B:回家还不如在这里待着,至少在这里大家都很平等🙍🏽‍♂️,不会因为这个病被别人瞧不起,再说了🙌🏼,家里人也未必欢迎我回去。


A🪜:也不一定的👱‍♀️,其实这种病传染的机率很低👳,可能当时是你家里人没有真正了解到这一点,所以才会感到害怕。


B🐪:害不害怕都过去了🫴🏻,况且他们现在都不在(去世)了🙍🏿‍♀️🗃,你看我年纪都这么大了。


A:对了,溢叔,听说你之前是在医务室里帮忙🏫,怎么现在没做了呢✋🏿?


B⇢:(摸着脑袋笑了笑)没办法🏋🏻‍♂️,以前脚还没截肢嘛,而且又中了风,当时卧床不起啊,后来慢慢通过复健,扶着轮椅才能走走🧑🏽‍🍳。


A🛋:所以说你是因为脚不方便才放弃了在医务室的工作吗?


B:对啊💂🏽‍♂️,连走都走不好了,还怎么工作呢🚣🏽‍♀️,呵呵🚣‍♂️。


A:那溢叔平时爱做些什么呢🕞?


B:没有什么好做的,就听听收音机,以前还常去菜地的,可是自从上一年去菜地被玻璃割伤后就没再去过了,当时脚板底被割伤了也不知道,没有知觉的🧞,后来回到家我老婆告诉我才知道流血了。


A👨🏿‍🔬:那溢叔以后就要小心点了,免得再发生同样的事情了。


B:小心是肯定的了,只是有时候小心也没用啊🧖🏻,尊龙凯时娱乐的脚就跟残废了差不多🚶🏻,怎么捏都没知觉的。这里曾经有人的脚趾头被老鼠咬破了,他都一点知觉都没有,很危险的👨‍👧‍👦,其实尊龙凯时娱乐也很无奈啊。


A:溢叔别太灰心了,生活总是充满希望的🤾🏽‍♂️。


B🫄:没什么希不希望的了,每天都是这样过🍕,吃饱了等睡,睡醒了再吃,都习惯了。就算想找点事情来做🛌,尊龙凯时娱乐也做不来啊,看看尊龙凯时娱乐的手跟脚🙍,有时候连煮饭洗衣都有困难,更别说去工作赚钱了。


A🪝👨🏿‍🎓:听溢叔这么说🪶,现在也很少出去村外面走走吧🥳?


B🫴🏿:不是很少,是根本就不出去外面了,到外面去只会吓着别人,他们一看到尊龙凯时娱乐的手脚和脸部🕺🏼,就知道尊龙凯时娱乐是患过麻风病的🈂️,都不敢接近尊龙凯时娱乐了。


A🤹🏿:那溢叔有遇到过出去外面买东西被拒的情况吗🍲?


B:如果碰到懂这个病的人,他们就会摇手不卖东西给我📸,叫我快走🐧🧖🏼‍♂️,唉🫧,其实我也能理解的,自己事自己知道嘛。


A🤽🏽‍♂️:溢叔,其实你不用叹气的🥝,现在社会上很多人都对这种病消除了恐惧感👩🏽‍✈️,不像以前那么严重了🤟🏿,你大可放心出去外面的社会看看。


B:呵呵🧑🏽‍🎤,其实尊龙凯时娱乐也没什么必要出去了,这里吃的🪶、穿的💃🏻、住的都有🫦,每个月政府都会有补贴,日子过得去就行了。


谈话分析:从上述社工与康复者溢叔的对话中不难发现🦫💅🏻,康复者与社会歧视有一个从对抗到内化的发展过程,我把这个过程归纳为这样几个阶段:社会歧视—伤心、害怕—不适应、反抗—认命、适应—害怕再被歧视—接受现状、不改变—内化、固化社会歧视文化🤸🏼。


四、结论与讨论


()结论


麻风病发展史也是一部麻风歧视文化史。麻风病是一种非常古老的疾病,迄今为止大概已有三千多年的历史,经历了从找不到缘由的恐怖疾病,到发现是由麻风杆菌引起的高度传染性疾病,再到可以完全治愈的低度传染性普通疾病,但麻风歧视一直都存在。麻风歧视文化有其自身的生产逻辑,并不会随着麻风病的消除而消除,不同的麻风病历史阶段🌮,麻风歧视文化的生产机制不同。


远古至1873年,麻风歧视文化的生产机制是由于疾病恐惧带来的道德污名化。当时由于医疗水平很有限📉,对麻风病一无所知,人们不理解为何有的人莫名其妙地面部😴、眼部🌯、手部🛌🏻、脚部皮肤溃烂,任何药物都治不好,慢慢发展到相关部位变形🧑‍🧑‍🧒‍🧒、瘫痪,以致死亡。面对疾病的巨大恐惧🟫,西方寻求宗教的力量,用宗教的逻辑解释这一现象,便认为这些患麻风病的人是“罪人⛹️、不洁之人”,患病是受神的惩罚,需要接受宗教的洗礼。中国则通过民间习俗建构出道德污名,认为患麻风病的人是道德不洁的人,而且该病传染性极强🤵🏿‍♀️,人们害怕麻风病,严重歧视麻风病人🍡,将麻风病人驱赶🕥🥢,甚至杀戮。


1873年至1982年👞,麻风歧视文化的再生产机制是殖民行动带来的民族污名化。从16世纪开始,麻风病在西方就逐渐消失👰🏿‍♀️,麻风病曾带来的社会焦虑与恐惧渐被西方人遗忘🦯。19世纪西方列强在亚洲、非洲建立殖民地时,麻风病重新被西方人注意🦎,他们在这些“落后地区”看到了类似欧洲中古“黑暗时期”的重演,由此展开了对麻风病的再度污名化👰🏻‍♀️。1873年,麻风杆菌被发现👨‍🏭,1874年比利时传教士戴勉神父感染麻风病,由此建构了麻风病具有高传染性的理论😐,与此同时,“热带病”这门新学问兴起🤽🏻‍♂️,随着殖民主义的扩张,麻风病遂被建构为落后热带地区的流行病之一⬅️。自19世纪后期至20世纪中期,中国人被认为是通过移民将麻风病传播至全世界的危险种族。这种来自外界的看法让中国的政治与医学精英感受到了极大压力,认为麻风病反映了中国在政治和社会上的落后与无能,也证明了中华民族是体质虚弱的次等民族🧑‍🧑‍🧒。由此🏒🧞‍♂️,道德污名化转化为民族污名化。


1982年至今♥︎,麻风歧视文化的再再生产机制是隔离导致的污名固化🖕🏼。1982年起,我国正式全面推行“联合化疗”治疗法🌛,使用联合化疗治疗麻风病疗效甚为显著,只需一个星期的疗程🎓,就可以杀死体内99%以上的细菌,病人就不再具有传染性,因此麻风病变为可防可治不可怕的普通疾病✊。然而🏞,麻风歧视文化并没有因此而消除👩‍🦳,直到今天,人们依然“谈麻色变”,麻风歧视文化顽强地根植在人们的脑海中,挥之不去。麻风歧视文化的再再生产机制是隔离导致的污名固化👳🏻‍♀️,具体表现为三方面👦🏿:学科隔离阻碍专业人士的知识更新🏇⛳️,使污名固化🥾;社会隔离阻碍普通民众的知识更新👩🏻‍🚒,导致污名固化🧑‍🌾;社会隔离导致麻风康复者对污名的自我内化和固化👨‍💻。


()讨论


何以消除麻风歧视文化🥩?笔者认为“打破隔离👐🏼,促进交往行为”是一条行之有效的方式🏡。所谓交往行为👩‍🎤,就是一种主体之间通过符号协调的互动,它以语言为媒介,通过对话达到人与人之间的相互理解和一致(艾四林,1995: 11~18)🤘🏽。哈贝马斯认为生活世界是交往行为者始终置身其中的境域,是言语者和听者相遇的先验场所,在其中,他们能够交互提出要求,以致他们的表达与世界相协调,在其中,他们能够批判和证实这些有效性要求🚣🏼‍♂️,排除他们的不一致并取得认同(Habermas, 1984: 191🤛、226)。由于长期以来的社会隔离,使得麻风康复者与其他人群没有机会进行交往行动,从而重建生活世界,而是一直保留过去生活世界中形成的文化与习俗🌇。社会工作者在该领域中大有可为,可本着社会公平、正义、和谐为目标🤜🏿,以尊重✊🏼🤸🏻‍♀️、帮助、激发弱势群体为出发点,通过宣传、教育👻、倡导等策略🧛🏻,促进麻风康复者与其他人群之间的交往行动,从而改变人们的思维惯性和固有观点,彻底消除社会歧视文化。





注释👰🏼‍♀️:

①艾四林:《哈贝马斯交往理论评析》🎯,《清华大学学报》(哲学社会科学版)1995年第3期🕕🍄‍🟫。

②波克纳🦸🏻‍♀️:《教学在科学起源的作用》🧙🏿‍♂️,李家良译🤵🏻‍♂️,长沙🧑🏽‍✈️:湖南教育出版社1991年版。

③成凡🛀🏼:《法学知识的现状偏差——以麻风病作为切入点》,《法制与社会发展》2004年第6期👨🏼‍🦰。

④陈苇、宋豫💿:《新婚姻法专家指导丛书·结婚与婚姻无效纠纷的处置》,北京:法律出版社2001年版。

⑤邓顺古、梁军林、李春根🏊🏻‍♂️🕹、钟军:《住院与社区麻风治愈者的生活质量及个性特征调查》,《中国临床心理学杂志》2005年第2期。

⑥《福州府志》卷10,1754年,转引自梁其姿《麻风隔离与近代中国》,《历史研究》2003年第5期。

⑦《福建通志》卷13,1737年↙️🟢,转引自梁其姿《麻风隔离与近代中国》🧲,《历史研究》2003年第5期🤷‍♂️。

⑧《福建通志》卷52,1868年,转引自梁其姿《麻风隔离与近代中国》,《历史研究》2003年第5期🌐。

⑨福柯👩🏽‍🌾:《疯癫与文明》,刘北成🦝、杨远婴译🛫,北京:生活·读书·新知三联书店2012年第4版。

⑩《广东通志》卷160⛏,1864年,转引自梁其姿《麻风隔离与近代中国》🫅🏿,《历史研究》2003年第5期。

(11)胡康生:《关于中华人民共和国婚姻法修正案(草案)的说明》,《全国人民代表大会常务委员会公报》2001年第4期⛹️‍♀️。

(12)胡康生🙎🏻‍♀️、刘海荣:《中华人民共和国婚姻法实用手册》🍁,北京:法律出版社2001年版🐁。

(13)吉林市北城数据产业有限责任公司编著⏪🙆:《中国法律法规大典数据光盘》🕋,北京:北京大学出版社2001年版。

(14)江澄🍞:《麻风防治是跨世纪的事业》🫡,《中国麻风杂志》1996年第12期🧕🏽。

(15)江澄:《中国麻风防治50年回眸》💪🏻,《中国麻风皮肤病杂志》1999年第3期💮。

(16)蒋竹山🧑🏼‍🦱:《明清华南地区有关麻风病的民间疗法》✂️,台北:《大陆杂志》1995年第4期。

(17)《雷州府志》卷8,1614年,转引自梁其姿《麻风隔离与近代中国》,《历史研究》2003年第5期🚯。

(18)李尚仁:《种族🧑🏻‍🦳、性别与疾病👩‍🦼‍➡️:十九世纪英国医学中对中国麻风病问题的研究》(手稿),英��原文是“The Chinaman, and He Is Leprous”📈👨‍🏫。

(19)李俊昌:《北海麻疯医院》,《麻疯季刊》1927年第1期🥥。

(20)李牧🕵🏿‍♂️、顾柏明🚣🏻:《试论我国麻风院(村)的改革》,《中国麻风杂志》1994年第1期💦。

(21)梁章池:《皮肤性病防治通讯》第1期,转引自方大定《中国古代麻风史研究述评》,《中国麻风杂志》1963年第1期。

(22)梁其姿:《麻风隔离与近代中国》,《历史研究》2003年第5期。

(23)凌鸿铭👨‍🔧👳‍♂️:《香港支会之成立及目前概况》🛅,《麻疯季刊》1927年第1期👨🏽‍🦱。

(24)《龙溪县志》卷9,1762年,转引自梁其姿《麻风隔离与近代中国》,《历史研究》2003年第5期🫚。

(25)卢健民:《中国麻风杂志》第3期🗺。

(26)马海德🗄:《麻风防治手册》第1版,南京:江苏科技出版社,1989年。

(27)《麻疯季刊》🧍🏻‍♂️:第1卷第1期,转引自梁其姿《麻风隔离与近代中国》⛹🏻‍♂️🧑🏼‍🍳,《历史研究》2003年第5期。

(28)《麻疯季刊》:第1卷第3期🌺,转引自梁其姿《麻风隔离与近代中国》,《历史研究》2003年第5期。

(29)《麻疯季刊》🆚:第1卷第4期,转引自梁其姿《麻风隔离与近代中国》✥,《历史研究》2003年第5期。

(30)《麻疯季刊》:第11卷第1期,转引自梁其姿《麻风隔离与近代中国》🧜,《历史研究》2003年第5期。

(31)《麻疯季刊》🥨:第11卷第2期👬,转引自梁其姿《麻风隔离与近代中国》,《历史研究》2003年第5期。

(32)《麻疯季刊》🪑,转引自:Chinese Recorder, vol. 71, 1940。

(33)《千龙新闻网》,2003-03-05🏇,http://www.21dnn.com/3050/2002-6-20/98@295902.htm。[美]乔治·H.米德:《心灵、自我与社会》,上海:上海译文出版社⚔️。

(34)屈大均:《广东新语》卷7(1700年)✸,香港:中华书局(香港)有限公司1975年版👫🏻。

(35)《日本一条法律不合理,麻风病人获巨额赔偿》🤥,《北京晚报》2001年5月27日。

(36)《汕头麻疯院》,《麻疯季刊》第1期。

(37)申鹏章🏍:《麻风村的前途何在》👸,《中国麻风杂志》1993年第1期。

(38)《圣经》,香港🔈🕖:圣经公会🏃‍♂️。

(39)王吉民🏦:《中华医学杂志》,转引自方大定《中国古代麻风史研究述评》🙋🏼‍♂️,《中国麻风杂志》1988年第1期💪。

(40)巫昌祯🍋‍🟩:《婚姻法教程》,北京:中国政法大学出版社1985年版👰🏻‍♀️。

(41)邬志坚🦗:《二十五年来之救济麻疯运动》,《麻疯季刊》1927年第4期🐦。

(42)谢道承:《福建通志》卷13🍭,南京🧚🏻‍♂️:江苏广陵古籍刻印社1737年版👈🏽🧑🏼‍🍳。

(43)《新会县志》卷4,1690👵🏽,转引自梁其姿《麻风隔离与近代中国》🗺,《历史研究》2003年第5期🧒🏼👵🏿。

(44)杨大文、杨怀英等:《婚姻法教程》🧑‍🤝‍🧑,北京:法律出版社1982年版。

(45)叶干运:《麻风杆菌的发现者——韩森》👩🏻‍🚀,《中国麻风杂志》1986年第3期👃🏽。

(46)殷大奎:《中国控制麻风的成就与展望》😥,《中国麻风杂志》1998年第14期。

(47)岳美中🫳🏿:《上海中医药杂志》1956年第9期;方大定🟧:《中国古代麻风史研究述评》,《中国麻风杂志》1988年第1期。

(48)慵讷居士🎯:《咫闻录》卷1,《笔记小说大观》第2编第6册🤱🏼,台北:新兴书局1978年版💇🏻‍♂️。

(49)虞斌、潘美儿、王景权🖋、喻永祥、王江南、尤卫平:《麻风村附近居民对麻风病的知识——态度——行为调查》😣,《皮肤病与性病》2008年第3期。

(50)袁萌芽、周影🦀、张军🤦:《麻风病概述》🧱,《生物学教学》2007年第1期👴🏼。

(51)郑晶🤱🏿:《中华人民共和国婚姻法讲话》,北京:中国政法大学出版社2001年版🧛‍♀️🌶。

(52)周密:《癸辛杂识》后集《过癞》,吴企明点校,北京🔌:中华书局1997年版🏋️‍♀️。

(53)周硕勋⬛️:《潮州府志》卷15,《中国地方志集成》👨‍👩‍👦,上海:上海书店出版社2003年版。

(54)转引自成凡《法学知识的现状偏差——以麻风病作为切入点》,《法制与社会发展》2004年第6期。

(55)Daniel Kahneman, Jack L. Knetsch, Richard H. Thaler, 2000, "Experimental Tests of the Endowment Effect and the Coase Theorem". Cass R. Sunstein(ed.), "Behavioral Law & Economics".Cambridge University Press.

(56)Fowler, 1927, "Leprosy". Leper Quarterly, Vol. 1, No. 1.

(57)G. B. Risse, 1999, "Mending Bodies, Saving Souls: A History of Hospitals". Oxford University Press.

(58)J. E. Lee, 1926, "China and Leprosy". Chinese Recorder, vol. 57.

(59)Jurgen Habermas. 1984, "The Theory of Communication Action", Vol. 2. Boston: Beacon Press.

(60)Microsoft Corporation, 2004, "Bullfighting". Microsoft Encarta Reference Library 1993-2003.

(61)R. I. Moore, 1987, "The Formation of a Persecuting Society". Blackwell.

(62)T. C. Wu, 1939, "Leprosy in South-West China". Chinese Recorder. vol. 70. Wone & Wu, 1985, "History of Chinese Medicine". Taipei: Southern Materials Center.

(63)Z. Gussow and, G. Tracy, 1970, "Stigma and the Leprosy Phenomenon: The Social History of a Disease in the 19th and 20th Centuries". Bulletin of the History of Medicine, vol. 44, no. 5.




【作者简介】卓彩琴🧹,华南农业大学公共管理学院社会工作系副教授。

 

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